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この研究は順天堂大学医学部研究等倫理委員会の承認を受けて行われます。
・研究実施期間 (西暦2018年10月23日) ～ 西暦2019年3月31日まで
(ただし、研究期間が延長されることがございます。)
・研究責任者 大垣 光太郎
・研究分担者 服部 信孝、西岡 健弥、舩山 学 |
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本研究では、被験者に新たな費用が生じることはなく、また、データを使用させていただいた方への謝礼等もありません。 |
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被験者のゲノムデータや臨床情報を研究に使用させていただきますが、氏名・住所・生年月日などの個人を特定できる個人情報は研究に使用しません。ただ、個人を特定できる個人情報（氏名・住所・生年月日など）との紐づけは残しておきます。紐づけは『対応表』で管理します。対応表は個人情報管理者である吉野浩代のみが扱い、適切に管理されるため、個人を特定できる個人情報（氏名・住所・生年月日など）が漏洩することはありません。共同研究者(国立遺伝学研究所など)には、ゲノムデータや臨床情報のみを提供します。研究成果を学会や学術雑誌で発表しますが、個人を特定できる個人情報（氏名・住所・生年月日など）は含まれません。 |
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先進ゲノム支援の協力で得られたデータは公的データベースから公開します。そうすることで、国内外の多くの研究者がデータを利用することが可能になり、病気に苦しむ方々の診断や予防、治療等をより効果的に行うために役立つことが期待されます。公的データベースからのデータの公開では、日本国内の研究機関に所属する研究者だけではなく、製薬企業等の民間企業や海外の研究機関に所属する研究者もデータを利用する可能性があります。研究から得られたデータをデータベースから公開する際には、データの種類によってアクセスレベル（制限公開、非制限公開）が異なります。個人の特定につながらない、頻度情報・統計情報等は非制限公開データとして不特定多数の者に利用されます。個人毎のゲノムデータ等は、個人情報であり、制限公開データとし、科学的観点と研究体制の妥当性に関する審査を経た上で、データの利用を承認された研究者に利用されます。承認された研究者はユーザIDとパスワードを設定し、ゲノムデータ等は厳重に管理されます。
同意を撤回された際、既に公的データベースから個人毎のデータが公開されている場合、原則、あなたのデータをデータベースから削除し、その後の研究に提供しないようにデータベース側に要請します。ただし、あなたのデータを特定できない場合は破棄できない可能性があります。
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調査研究の結果、特許などの知的財産が生じる可能性もございますが、その権利は大学・研究者に帰属し、あなたには帰属しません。
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この研究は、脳神経内科の研究費によって実施しておりますので、外部の企業等からの資金の提供は受けておらず、研究者が企業等から独立して計画し実施するものです。従いまして、研究結果および解析等に影響を及ぼすことはありません。また、本研究の責任医師および分担医師には開示すべき利益相反はありません。 |
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上記の検体・診療情報等を共同研究実施のために下記機関に対して提供します。
［主な提供方法/提供先］
■ 郵送・宅配 ■ 電子的配信
・国立遺伝学研究所・人類遺伝研究部門 （研究責任者 井ノ上 逸朗） |
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